Les travaux de recherche menés à la Chaire Desjardins en soins infirmiers à la personne âgée et à la famille de l'Université de Montréal, dont Francine Ducharme est titulaire, ont orienté le projet de loi no 6. Adoptée en octobre par l'Assemblée nationale, la Loi instituant le fonds de soutien aux proches aidants prévoit une somme de 200 M$ sur 10 ans pour aider les proches aidants de personnes âgées. L'instauration de ce fonds scelle une entente de partenariat unique entre le ministère de la Famille et des Ainés et un donateur privé, la Fondation Lucie et André Chagnon.
Mme Ducharme, professeure à la Faculté des sciences infirmières et chercheuse au Centre de recherche de l'Institut universitaire de gériatrie de Montréal, a été nommée membre du conseil d'administration de la société de gestion de ce fonds en tant que chercheuse dans le domaine de l'intervention auprès des proches aidants de personnes âgées. Elle répond ici à nos questions relativement à cette loi.
Durant les dernières années de sa vie, le cinéaste Gilles Carles a beaucoup bénéficié de l'aide de sa conjointe, Chloé Sainte-Marie. Elle a répété sur plusieurs tribunes que les aidants naturels avaient besoin du soutien de l'État. Quels sont les objectifs du projet de loi no 6?
F.D.: L'objectif visé par le projet de loi no 6 est justement d'affecter des sommes dans un fonds pour le financement d'activités et d'initiatives au bénéfice des proches aidants de personnes âgées. Vous savez, il y a au Québec plus de un million d'aidants offrant soutien, aide et soins à leurs proches ainés, et ce, sans aucune rémunération. Le maintien à domicile des gens âgés de même que les restrictions budgétaires du système de santé font en sorte que ces aidants sont fortement sollicités dans les soins prodigués aux personnes âgées. Cet apport n'est toutefois pas sans risque pour leur propre santé. Tous s'entendent à dire que de nombreux aidants souffrent d'isolement social, de fatigue, de détresse psychologique, sans compter les nombreuses conséquences sur leur vie professionnelle. Nous en sommes maintenant au constat que peu de services de soutien leur sont présentement destinés au Québec.
Le mémoire de la Chaire Desjardins, présenté au printemps dernier à la consultation publique sur les conditions de vie des ainés, proposait d'utiliser l'argent pour la création de carrefours de soutien aux aidants dans toutes les régions du Québec. Cette proposition a-t-elle été retenue par le ministère de la Famille et des Ainés?
F.D.: Dans le mémoire, l'une des recommandations, découlant de nos travaux de recherche réalisés au cours des 10 dernières années, visait effectivement la création de carrefours de soutien aux aidants (CSA), à l'image des centres créés au Royaume-Uni, le berceau de la santé communautaire. Cette mesure a été retenue. L'argent servira donc notamment à mettre en place des CSA partout au Québec.
Mais que sont au juste ces carrefours?
F.D.: Les carrefours de soutien aux aidants pourront être un lieu de convergence pour une nouvelle gamme de services destinés spécialement aux proches aidants. Ces services viseront à les accompagner et à favoriser leur apprentissage tout au long de leur parcours d'aide et de soins. Les CSA seront en lien avec les autres structures du réseau de la santé et du réseau communautaire et permettront d'assurer un continuum de soins, allant de l'évaluation des besoins jusqu'au soutien indispensable au moment du deuil du parent âgé. Ils ne remplaceront pas les structures et les services existants, mais assureront plutôt une meilleure coordination des services actuels. Les CSA devront constituer des milieux facilement accessibles et chaque carrefour devra être bien intégré à sa communauté d'appartenance.
Vous dites que l'argent ne sera pas investi nécessairement «dans le béton mais davantage dans les services». Parlez-nous de ces services.
F.D.: On parle d'évaluation des besoins, de services d'information et de référence, de formation de bénévoles et de professionnels, d'interventions préventives, d'activités psychoéducatives et de counseling, de défense des droits... Les proches aidants pourront s'inscrire au carrefour de leur région et l'on fera, avec des outils éprouvés en recherche, une évaluation systématique de leurs besoins en plus d'élaborer un plan de soutien très structuré. Il y aura aussi quelqu'un, un gestionnaire de cas ou un intervenant pivot, qui coordonnera tous les services dont les proches aidants ont besoin. Ainsi, ils n'auront plus à répéter sans cesse leur histoire comme c'est le cas dans le système de santé actuel. Voilà à quoi pourraient ressembler les services proposés dans les CSA.
En plus de services directs, ces carrefours pourraient avoir également une mission d'appui aux communautés locales travaillant auprès des proches aidants, aux campagnes sociétales et au transfert des connaissances. Certains pays, ayant des lois dans le domaine du soutien aux familles, voient ces centres comme un complément unique et indispensable aux ressources du système de santé.
Est-ce que tous les proches aidants pourront bénéficier de ces services?
F.D.: Compte tenu de la prévalence de la maladie d'Alzheimer et de la détresse qui y est associée, 75 % de l'argent du fonds sera consacré aux proches aidants dont le parent est atteint de cette maladie ou de toute autre affection apparentée avec des troubles cognitifs. Le reste ira au soutien des proches aidants d'un parent en perte d'autonomie.
Quand pense-t-on implanter les carrefours de soutien aux aidants?
F.D.: Dans un premier temps, on va procéder à une évaluation des ressources de chaque région. Des projets pilotes en ville et dans les régions rurales seront ensuite mis sur pied pour tester cette approche. On va voir ce qui fonctionne bien, ce qui doit être modifié... On aura ainsi des modèles qui faciliteront l'implantation des carrefours. Mais cela se fera par étapes. La première année sera consacrée à la mise en place du concept et des balises ainsi qu'à celle des projets pilotes. Une évaluation des retombées sur la santé des proches aidants et sur leur vie sociale sera également effectuée.
Pourquoi ces carrefours sont-ils si importants, selon vous?
F.D.: Avec le vieillissement de la population et les responsabilités croissantes qu'assument les familles, nous aurons tous, un jour ou l'autre, à prendre soin d'un parent âgé. Nous devrons alors revoir nos besoins afin de pouvoir offrir notre aide à nos parents vieillissants sans y laisser notre propre santé et notre qualité de vie. L'adoption du projet de loi no 6 constitue une première étape de reconnaissance officielle de l'engagement social des proches aidants. Je souhaite que les aidants, toujours plus nombreux, puissent bénéficier des services nouveaux et complémentaires qui leur seront offerts dans un avenir rapproché.
Propos recueillis par Dominique Nancy
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