De plus en plus d'individus dans la force de l'âge sont victimes d'accidents vasculaires cérébraux légers (AVCL). Après une hospitalisation d'environ huit jours, 90 % d'entre eux sont jugés assez autonomes pour rentrer chez eux. En effet, ils mangent, s'habillent et se lavent seuls. Mais des difficultés persistent: étourdissements, fatigue extrême, irritabilité, engourdissements, etc. Difficile alors de retourner au travail et de participer au quotidien de la maisonnée. Leur planche de salut? Leur conjoint... qui n'obtient aucune aide de la part du système de santé et qui fait de son mieux.
«Ce n'est pas un problème reconnu. Les proches de ces patients sont laissés-pour-compte», estime Myriam Tellier, conseillère pédagogique à l'École de réadaptation de l'Université de Montréal.
D'ailleurs, aucun chercheur ne s'est penché sur ce sujet. Supervisée par la professeure Annie Rochette, Mme Tellier est la première à avoir mené une étude exploratoire sur la perception qu'ont les proches des personnes ayant eu un AVCL de leur qualité de vie actuelle.
«La majorité des participants étaient des conjointes, raconte-t-elle. Elles ont pleuré au cours des entrevues. Tout se passe si vite qu'elles se disent sous le choc. L'accident survient et, du jour au lendemain, leur vie est complètement chamboulée.»
Certains proches reçoivent des renseignements à l'urgence, mais le moment n'est pas opportun. Affolés, ils oublient tout. Quand leur conjoint quitte l'hôpital, personne ne leur donne d'explications. «Ils sont totalement laissés à eux-mêmes, souligne la chercheuse. Plusieurs conjointes étaient d'ailleurs très heureuses de pouvoir se confier à moi. On m'a souvent dit: “Enfin quelqu'un qui pense à moi.”»
De conjoint à aidant naturel
Myriam Tellier a rencontré huit conjoints, six femmes et deux hommes, âgés de 45 à 69 ans. «J'aurais aimé interroger plus de sujets, mais le court temps d'hospitalisation complique le recrutement», précise-t-elle. Les entrevues ont eu lieu trois mois après l'accident de manière à brosser un tableau plus fidèle du quotidien familial.
Tous les sujets ont rapporté que leur conjoint est irritable et surtout extrêmement fatigué. «S'habiller suffit parfois à épuiser le patient», illustre Mme Tellier.
Toutes les tâches leur incombent. «Les femmes se retrouvent à tondre la pelouse et sortir les poubelles, en plus de faire les courses et le ménage, véhiculer les enfants et cuisiner les repas», poursuit-elle.
Le temps leur file entre les doigts. «Une dame qui lisait beaucoup n'avait pas réussi à parcourir plus de 20 pages d'un roman en trois mois, relate-t-elle. Une autre présentait des symptômes dépressifs, mais disait ne pas avoir le temps de consulter un médecin.»
La plupart des conjoints ont eu des problèmes de santé: maux de tête, troubles digestifs, insomnie. Certains souffrent d'anxiété. «Ils craignent une rechute, explique Myriam Tellier. Le patient risque une fois sur cinq d'avoir un second AVC durant les deux années qui suivent. Cela les pousse à changer leurs projets d'avenir. Une femme a fait une croix sur l'achat d'une maison de campagne. Elle préférait rester en ville, près d'un centre hospitalier, au cas où...»
Les relations conjugales se détériorent. «Ils ont l'impression de jouer au parent avec leur conjoint, ce qui crée des frictions dans le couple. Les femmes se plaignent qu'elles n'ont plus de complicité avec leur amoureux. Les hommes mentionnent spontanément l'absence de relations sexuelles.»
Myriam Tellier remarque une différence fondamentale de perception entre les sexes. «Les hommes ne sont pas anxieux, observe-t-elle. Ils affirment que l'accident de leur conjointe n'a pas altéré leur qualité de vie. Pour les femmes, c'est tout le contraire. J'aurais souhaité avoir davantage de sujets pour étudier cet aspect plus à fond.»
L'absence de services pèse lourd. «On pourrait au moins leur donner une trousse de renseignements ou quelques sites Web fiables, croit Mme Tellier. C'est simple, rapide et peu couteux.»
De telles interventions sont d'autant plus importantes que la famille est le lien naturel entre le milieu hospitalier et la maison. «Mais en ce moment, on affaiblit les conjoints de telle sorte qu'on risque de se retrouver avec deux patients au lieu d'un», signale-t-elle.
L'étude de Myriam Tellier a trouvé un écho en Allemagne, où l'on a fait appel à ses conseils. Pour le moment, c'est le silence radio du côté du système de santé québécois. La chercheuse aspire à approfondir le sujet dans un futur projet de doctorat.
Marie Lambert-Chan
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