Le don volontaire, destiné à un inconnu, est un des plus beaux actes de générosité, affirme Marie-Chantal Fortin

Le temps d’attente pour un organe semble interminable pour ceux dont la vie risque de s’arrêter.

L’anonymat doit-il être une condition absolue du don d’organes? Marie-Chantal Fortin, étudiante de troisième cycle en sciences biomédicales, s’est intéressée aux transplanteurs vis-à-vis du don altruiste en transplantation rénale. «Oui, répond-elle. Le don altruiste doit être anonyme entre le donneur et le receveur. C’est du moins l’avis des spécialistes à qui j’ai posé la question.»

Ce que Marie-Chantal Fortin, néphrologue-transplanteur et chercheuse au Centre de recherche du CHUM entend par «don altruiste», ce n’est pas le don d’un rein qu’une sœur fait à son frère atteint d’insuffisance rénale terminale, mais plutôt un don volontaire et non rémunéré de la part d’un donneur vivant qui n’a aucun lien émotif ou génétique avec celui qui reçoit le greffon. «C’est un don destiné à un inconnu», résume Marie-Chantal Fortin.

Les données qu’elle a recueillies auprès de 46 médecins engagés dans la transplantation d’organes tant au Québec qu’en France ne montrent pas de différences culturelles en ce qui concerne l’anonymat, relate Mme Fortin, qui a soutenu sa thèse de doctorat sur ce sujet au mois de mai.

Mais ce type de don, qui fleurit aux États-Unis, soulève des deux côtés de l’Atlantique moult questionnements au sujet du respect de l’autonomie du donneur et du rôle du médecin auprès de celui-ci. «Le don altruiste est considéré comme l’un des plus beaux actes de générosité qu’un être humain puisse accomplir et les médecins interrogés se disent sensibles à la volonté du donneur, affirme l’étudiante. Ce geste s’accompagne toutefois de réticences, parmi lesquelles la crainte d’une commercialisation des organes. D’où la nécessité de l’anonymat, selon eux.» Et avec raison.

En mars 2005, l’Hôpital Royal Victoria a fait les manchettes quand un homme de 61 ans d’origine éthiopienne a réclamé qu’on lui transplante un rein provenant d’un donneur de l’Inde trouvé dans Internet. L’Hôpital a refusé de procéder à la greffe pour des raisons éthiques. La direction n’avait pas la certitude qu’il n’y avait pas eu un échange d’argent, ce qui est illégal au pays. Le patient a intenté une poursuite contre l’établissement hospitalier, mais Québec-Transplant lui a trouvé un rein compatible avant que la cause soit entendue.

«Évidemment, il y a des risques. C’est l’une des raisons pour lesquelles la procédure de transplantation à partir de donneurs vivants fait l’objet d’une haute surveillance», signale Marie-Chantal Fortin.

Mon rein, mon choix de receveur

Marie-Chantal Fortin se défend de porter un jugement de valeur sur les patients désespérés en attente d’une transplantation rénale qui cherchent un donneur à tout prix. «Je ne suis pas là pour dire si c’est bien ou mal de s’adonner au trafic d’organes. C’est une problématique fort complexe. Moi, je m’intéresse aux représentations psychologique, éthique et biomédicale du don d’organes. C’est un domaine de recherche fascinant.»

Dans le cadre de son étude comparative entre la France et le Québec, menée sous la direction du professeur Hubert Doucet, la chercheuse s’est également penchée sur la question du don dirigé vers un groupe social particulier. Ici, les opinions divergent. Alors que 78 % des Français sont totalement contre le fait qu’un donneur, un Noir par exemple, puisse privilégier un receveur de la même race, seulement 32 % des Québécois partagent cet avis. Les transplanteurs du Québec semblent avoir des positions partagées sur ce point. «Certains disent qu’on devrait le permettre en toute circonstance puisqu’il s’agit d’un geste altruiste et que le choix revient au donneur alors que d’autres sont d’accord seulement lorsqu’il y a une situation de discrimination positive, comme le Noir qui veut donner à un autre Noir.»

Selon Marie-Chantal Fortin, le concept de discrimination positive bien établi dans la culture québécoise expliquerait en partie cette différence avec la France, où l’idéal républicain domine. À son avis, les positions sont aussi associées aux contextes culturel, légal et juridique, qui diffèrent entre les deux pays. «Bien que la France et le Québec aient en commun une tradition judéo-chrétienne et un taux de dons cadavériques similaires, des différences notables existent entre les deux pays en matière de transplantation, souligne-t-elle. Ainsi, en France, le don d’organes à partir d’un donneur vivant est interdit en dehors des liens familiaux ou du mariage tandis qu’au Québec aucune loi ne défend cette pratique. Chez nous, le don d’organes peut provenir de la famille mais aussi des amis et des collègues de travail. Mais les donneurs altruistes sont encore rares. Généralement, ce sont des proches des malades.»

Le temps d’attente en chiffres

Le Québec se classe au tout dernier rang au Canada en matière de dons de reins vivants. «Ici, environ 20 % des transplantations sont faites à partir de donneurs vivants comparativement à la France, où ce taux s’élève à seulement 7 %», indique Marie-Chantal Fortin, qui constate que moins il y a de donneurs cadavériques, plus les listes d’attente sont longues et plus les dons d’organes vivants sont nombreux.

Elle rappelle que, dans une situation de pénurie croissante des dons post mortem, la Colombie-Britannique a instauré un programme de dons altruistes. Pareille initiative a été prise en 1998 dans certains États américains comme le Minnesota, où le temps d’attente moyen pour un rein est de huit ans. Un temps d’attente interminable pour ceux dont la vie risque de s’arrêter, mais comparable à celui de certaines provinces canadiennes: cinq ans en Ontario, six ans en Colombie-Britannique.

«Au Québec, le temps d’attente pour un rein se situe autour de deux ans alors qu’il faut, selon les statistiques de Québec-Transplant, environ 180 jours pour un cœur et un poumon, 1098 jours pour des poumons, 288 jours pour un foie et 913 jours pour un pancréas», mentionne Marie-Chantal Fortin.

Les résultats de sa recherche ont récemment été publiés dans le journal Social science & Medicine, une importante publication dans le domaine. Outre Marie-Chantal Fortin, quatre autres signataires de l’article sont de l’UdeM, soit Hubert Doucet, de la Faculté de théologie et de sciences des religions, Marianne Dion-Labrie, auxiliaire de recherche à cette même faculté, Marie-Josée Hébert, néphrologue-transplanteur au Centre de recherche du CHUM, et Marie Achille, professeure au Département de psychologie.

Dominique Nancy

Don d’organes: la population n’est pas assez sensibilisée

Alors que la population vieillit et que la demande d’organes tend à augmenter, les donneurs, eux, sont loin d’être légion. En 2007, au Québec, 469 organes ont été prélevés et transplantés, provenant de 140 donneurs décédés, tandis que 46 donneurs vivants ont donné un rein ou une partie de leur foie. Cette même année, 36 personnes sont mortes en attente d’un don. Selon Québec-Transplant, l’organisme qui gère les dons d’organes pour la province, la liste d’attente pour une transplantation compte actuellement 1106 personnes, une statistique en hausse de 860 patients comparativement à 2003.

«Il existe deux catégories de donneurs, explique Guy Breton, les donneurs cadavériques et les donneurs vivants. Le public est favorable au don d’organes et l’on observe un pourcentage élevé de Québécois qui ont signé l’autocollant à l’arrière de leur carte d’assurance maladie. Malgré tout, le taux de prélèvement d’organes cadavériques au pays n’est que de 15 par million d’habitants», signale le vice-recteur exécutif.

Médecin, radiologiste de formation, M. Breton, qui siège au conseil d’administration de Québec-Transplant, souligne que, même si le Canada réussissait à avoir un nombre de donneurs aussi élevé qu’en Espagne, pays où le taux de prélèvement d’organes est deux fois supérieur , la pénurie d’organes susceptibles d’être greffés, soit le cœur, le foie, les poumons, les reins et le pancréas, continuerait de s’aggraver compte tenu du vieillissement de la population.

Existe-t-il d’autres raisons au manque d’organes? Oui, répond le Dr Breton, qui rappelle que seulement de deux à trois pour cent de tous les décès sont attribuables à une mort cérébrale, condition absolue actuellement au prélèvement chez le donneur cadavérique. Or, cette mort survient généralement à la suite d’accidents de la route ou de graves attaques cardiaques ou cérébrales dans des endroits où l’on ne dispose pas de ressources nécessaires à l’établissement du diagnostic et au maintien du donneur potentiel en état de vie artificielle.

«Une personne qui a perdu la vie sur la scène d’un accident ne peut être un donneur d’organes parce que les organes vitaux ont cessé de fonctionner et qu’une détérioration des cellules commence à se produire immédiatement, peut-on lire dans un communiqué publié par Québec-Transplant.

«En revanche, elle peut encore être donneur de tissus. Des tissus comme les yeux, les valvules cardiaques, les veines, les os et la peau peuvent être donnés à l’intérieur d’une certaine période de temps suivant le décès.»

L’âge du donneur, son état de santé, ses antécédents médicaux, la volonté de sa famille peuvent toutefois empêcher le processus. «La majorité des gens se disent en faveur du don d’organes et de tissus, note M. Breton. Mais souvent les proches s’opposent au prélèvement. Il y a encore place à la sensibilisation de la population.»

Autre difficulté: aborder la question du don d’organes avec les familles en deuil est une tâche délicate et certaines équipes médicales éprouvent des réticences à le faire. «D’où l’importance de signer l’autocollant à l’arrière de sa carte d’assurance maladie, de parler avec ses proches afin d’exprimer clairement sa volonté et, idéalement, de s’inscrire au Registre des consentements au don d’organes et de tissus, indique Guy Breton. Car les membres de la famille du défunt doivent consentir au don d’organes, et ce, même si l’autocollant a été signé.»

D.N.

Comment indiquer votre volonté de donner vos organes à votre décès ?

C’est simple! Vous trouverez un autocollant de consentement dans le dépliant Merci de signer pour la vie. Signez-le et collez-le au verso de votre carte d’assurance maladie, dans la partie inférieure.

Ce dépliant vous est transmis lors du renouvèlement de votre carte d’assurance maladie. Il est également disponible dans les centres hospitaliers, les CLSC et auprès des divers organismes de promotion du don d’organes et de tissus.

Pour obtenir de l’information sur les dons d’organes, consultez le site de Québec-Transplant : www.quebec-transplant.qc.ca/QuebecTransplant_fr/merci.htm.